O próximo domingo, 16 de maio, será marcado pela 10ª edição do Dia Mundial de Conscientização do Angioedema Hereditário (AEH), data reservada anualmente para chamar a atenção global para o angioedema hereditário, uma doença crônica caracterizada por crises súbitas de inchaço nas camadas mais profundas da pele.
Em função da pandemia de Covid-19, a Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (Abranghe) está preparando programação totalmente on-line para celebrar a data, em um grande encontro entre pacientes, profissionais da saúde e familiares. As atividades ocorrerão no domingo, com início às 9h30, e as inscrições estão abertas pelo link: http://bit.ly/aeh2021.
O tema global escolhido para este ano é “Vamos dar o próximo passo”, cujo objetivo é contribuir para tornar o AEH mais conhecido entre o público em geral, profissionais de saúde, tomadores de decisão em saúde e representantes da indústria. A organização AEH International (HAEi), uma rede global sem fins lucrativos de associações de pacientes, é quem coordena a ação mundialmente.
A campanha mundial deste ano começou em 1º de abril, pelo site https://haeday.org, e desafia os apoiadores a ajudarem a aumentar a conscientização “passo a passo”, a tempo de praticamente chegar ao mundo todo até 16 de maio. Solicita-se aos participantes que registrem regularmente na página da campanha o tempo gasto em atividades físicas ou de bem-estar. Além de caminhar, as atividades podem incluir correr, andar de bicicleta, malhar, meditar, ler ou mesmo brincar no jardim. Por suas atividades, os participantes podem ganhar crachás regionais de edição limitada – um para cada uma das oito regiões da rede global de pacientes da AEH International.
Angioedema hereditário
O angioedema hereditário é uma doença genética hereditária que atinge ambos os sexos, causada pela deficiência do inibidor de C1 esterase, que atua junto aos anticorpos nas reações inflamatórias do organismo. Os portadores apresentam episódios recorrentes de inchaços ao longo da vida, com crises que podem ocorrer de forma espontânea ou em decorrência de fatores desencadeantes, como traumas no local, infecções, alterações hormonais ou cirurgias. O inchaço pode acometer tecidos subcutâneos das mãos, dos pés, da face e dos órgãos genitais, bem como nas mucosas do trato gastrintestinal, da laringe e de outros órgãos internos como o intestino, por exemplo.
“O inchaço que atinge a face, os genitais, as mãos e os pés geralmente é doloroso, desfigurante e debilitante para os pacientes. Já os inchaços abdominais causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, muitas vezes envolvendo acúmulo de líquido no interior do abdômen e perda excessiva de fluídos do plasma”, explica a professora de Imunologia Clínica do Centro Universitário Faculdade de Medicina do ABC (FMABC) e coordenadora do Ambulatório de Angioedema Hereditário, Dra. Anete Grumach.
A especialista alerta: “As crises de edema laríngeo podem levar ao fechamento das vias áreas superiores e podem ser potencialmente fatais, levando à morte por asfixia. Este quadro é conhecido como ‘edema de glote’, com taxa de mortalidade avaliada em 30% nos casos não tratados”.
A prevalência estimada do angioedema hereditário é de um caso em 50 mil indivíduos, sem diferenças entre gêneros ou grupos étnicos. Visto que se trata de uma doença rara – corresponde a aproximadamente 2% dos casos clínicos de angioedema – e devido a apresentação clínica variável, geralmente é mal diagnosticada e, consequentemente, subdiagnosticada.
